tirsdag den 22. juli 2014

Det man giver videre

Som jeg lige kort nævnte i mit sidste indlæg, så er jeg den "heldige" ejer af en øjensygdom kaldt Retinitis Pigmentosa. I korte træk går den ud på, at min nethinde forfalder over tid, og det medfører i første omgang mørkeblindhed, senere hen tunnelsyn og i værste fald kan det føre til blindhed. Æv bæv. Relativt set er jeg dog heldig, da den udvikler sig meget langsomt hos mig, men jeg er mørkeblind, og jeg har begyndende tunnelsyn. Heldigvis er det dog indtil videre kun i den øverste del af synsfeltet, så det er kun, hvis en syg due beslutter sig for at angribe mig, at jeg først opdager det, når det er for sent.;)

I det store hele tager jeg rimelig let på det. Hvad andet kan man gøre? Ja, det er da pisse irriterende og ja, det er også begrænsende og sætter mig nogle gange i nogle rigtig ærgerlige situationer. Jeg kan f.eks. ikke rigtig lide at gå ud mere, da jeg simpelthen ikke kan orientere mig i nattelivet. Men så igen - det kunne være så meget værre, og jeg har det jo ganske fint.

På et område rammer det mig dog. For det er en arvelig sygdom. Og jeg vil så nødigt, så nødigt give det videre. Jeg ved, at jeg vil gå med en fast følelse af skyld resten af mit liv, hvis Elvis eller eventuelle andre fremtidige børn også får den sygdom.

Men så igen - skal man undlade at få børn, fordi man måske kan give nogle dårlige gener videre? Jeg ved det virkelig ikke. Der er helt sikkert nogle sygdomme, hvor jeg kan forstå overvejelsen - de meget alvorlige sygdomme. Men det må være SÅ svært et valg. En ting er, at man resten af livet skal leve med et kæmpe ansvar alene gennem, at man former et andet menneske og tager kloge/dumme beslutninger på deres vegne - men hvis man også på forhånd ved, at man kan være medskyldig i et mindre godt udgangspunkt, hvad gør man så? Er der overhovedet et rigtigt svar på det?

Det var tanker, jeg gjorde mig meget, dengang vi talte om at skulle til at have børn. For burde vi vente bare lidt længere, så der måske var kommet en behandling til sygdommen? Sådan i tilfældet af det værste. Svaret blev tydeligvis nej, og det er jeg selvfølgelig glad for i dag. Resultatet blev jo Elvis!

I forhold til alt det her er i dag dog en stor, stor dag. Efter at have været tilknyttet forskning, siden jeg var ti, og efter at have været i USA for at få taget tests for 3-4 år siden og efter en masse tests i Danmark, har jeg endelig fået svar på mine prøver. De har fundet min mutation! Og det ser ud til, at jeg bare har været en meget uheldig fisk, og at sandsynligheden for, at Elvis eller fremtidige børn vil bære sygdommen, er minimal. Nu skal mine forældre og Hippien lige testes, så vi er helt sikre, men det ser alt i alt godt ud.

For at være helt ærlig - jeg kan næsten ikke være i min krop i dag af glæde og lettelse. HURRA!

Jeg har ikke noget rigtig godt billede fra i dag - men her er et gammelt et af Snubsen. Sådan føler jeg mig lidt i dag!

Ingen kommentarer:

Tilføj en kommentar